A través del projecte Siblings, el programa NES també té especial cura dels germans d’aquests infants malalts de càncer, els quals sovint són els grans oblidats. “Volem oferir un espai propi als joves que tenen un germà o germana amb una malaltia greu, un espai on puguin sentir-se escoltats, compartir vivències amb altres joves que han passat per situacions similars i, sobretot, gaudir d’estones de lleure i desconnexió”, explica Yolanda Valle, coordinadora de NES. En el marc del projecte, s’organitzen activitats molt diverses, des de jornades de vòlei platja, tardes de jocs de taula, sessions de cinema o visites a museus, fins a propostes més creatives com la creació d’un rap o el disseny del seu propi còmic amb el suport de professionals de cada àmbit. “L’objectiu és crear una xarxa de suport entre iguals, un punt de trobada on puguin expressar-se amb llibertat, divertir-se i reforçar la seva sensació de pertinença i el seu benestar”, subratlla Valle.
L'Ona després del càncer
Superar un càncer durant la infantesa comporta, sovint, un seguit de reptes i seqüeles que poden limitar certes activitats o generar inseguretats, i per això calen programes de transició cap a la vida adulta
BarcelonaOna Lloveras va néixer amb la síndrome de Shwachman, un trastorn hereditari rar que provoca que ni el pàncrees ni la medul·la òssia funcionin correctament. Va ser diagnosticada a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, als dos anys. Fins als sis, l’Ona va estar ingressada a l’hospital constantment per neutropènia, anèmies, bronquitis i infeccions diverses, fins que als 12 anys la medul·la va començar a fallar i va fer una mielodisplàsia força greu, una mena de preleucèmia. L’abril del 2013 van comunicar a la família que l’única solució era fer un trasplantament de medul·la, ja que la quimioteràpia en el seu cas no solucionaria el problema. No en van trobar cap de compatible i aleshores, el 27 de maig del 2013, van decidir fer un trasplantament de cordó umbilical. A posteriori, l’Ona –que aleshores tenia 13 anys– va estar molts mesos ingressada i aïllada a l’Hospital Vall d’Hebron, primer pel mateix trasplantament i, després, pel rebuig intestinal i de pell i el gran nombre d’infeccions a què es va enfrontar. “Després d’un munt de coses que ja no vull recordar, vaig poder tornar a casa”, explica ara. Això sí, matisa: “L’ingrés domiciliari no va evitar un munt d’anades i tornades a l’hospital i haver-me de prendre moltíssima medicació”.
La jove, que ara té 25 anys, ha estat amb controls periòdics al Vall d’Hebron fins fa tres anys i actualment, a causa de la síndrome de Shwachman, fa petits controls a l’Hospital Parc Taulí i només pren vitamines i pastilles hormonals. “Estic molt bé!”, exclama contenta sota l’atenta mirada de la seva mare. La Rosa recorda que, d’entrada, li va costar molt acceptar que la seva filla patís aquesta mielodisplàsia greu en un moment en què la seva síndrome estava més o menys controlada: “Durant un temps era com si tot allò ho estigués vivint una altra persona i jo m’ho mirés des de fora”. Després, reconeix que tot allò que no tenia a veure amb la seva filla va quedar en un segon pla. “Oblides tot allò que tens al voltant: pares, germans, amics, família... fins i tot el meu altre fill, en Gerard. Res no té importància i vius pendent només de la teva filla: què li faran, què et diran, amb què et trobaràs...”, explica.
La normalitat no arriba d’un dia per l’altre
Un cop el pacient rep l’alta oncològica, la gent es pensa que de seguida es reprèn la normalitat, però no és així. Ni són les mateixes persones que abans de la malaltia ni molts cops se senten preparats per afrontar els reptes formatius, laborals o socials, que hi ha després. “D'entrada la normalitat triga molt”, apunta l’Ona, que fa èmfasi en el fet que sempre et trobes amb gent que no sap com tractar-te: “Uns et tracten com si fossis de porcellana, altres et veuen com un problema... Costa tenir la gent d'abans al teu costat”. La jove reconeix que els reptes també es compliquen i es triga molt a poder fer les coses.
Tal com apunta Arantxa de Lara, responsable de l’àrea assistencial de Fundació Villavecchia, “superar la malaltia no significa necessàriament el final del procés, sinó l’inici d’una nova etapa plena de reptes”. El més freqüent és la por a la recaiguda, ja que, després de mesos o anys de tractament, qualsevol molèstia pot despertar la inquietud que la malaltia torni. De Lara destaca que és una por “molt real i difícil de gestionar”. A més, afegeix, molts d’ells han canviat físicament, i això sovint els afecta l'autoestima i la relació amb els altres. “Necessiten un temps per redescobrir-se i construir una nova identitat”, assenyala. I és que, després de passar tant de temps a l’hospital o a casa, alguns es troben desconnectats del seu entorn i, per exemple, tornar a l’escola, retrobar-se amb els amics o reprendre activitats pot ser complicat. Per això, és fonamental oferir-los un suport integral: psicològic, assessorament educatiu i atenció mèdica, així com escoltar-los, donar-los veu i espai perquè expressin el que senten. Per sort, la supervivència del càncer infantil i juvenil, amb una mitjana d’un 82%, va en augment tant a escala estatal com europea.
Por de tornar a vincular-se
Socialment, molts pacients expliquen que els costa tornar a vincular-se. “Han passat per experiències que els han fet madurar de pressa, i sovint no es reconeixen en les preocupacions habituals dels seus iguals”, apunta De Lara. És per això que la Fundació Villavecchia va iniciar el 2012 el programa d’acompanyament integral No Estàs Sol (NES), adreçat a adolescents i joves d'entre 14 i 19 anys que han superat un càncer i a les seves famílies, l’objectiu del qual és millorar la seva qualitat de vida, ajudant-los a afrontar les seqüeles físiques, emocionals i socials derivades de la malaltia, i a construir un futur amb més benestar i oportunitats. L’Ona i la Rosa van conèixer el programa al Vall d’Hebron durant un ingrés hospitalari de l’Ona. El que les va convèncer perquè la jove entrés a formar-ne part, explica la Rosa, va ser “sobretot, que hi havia molts altres joves com ella així com un gran equip humà que la podien ajudar a obrir moltes portes, ja que ella estava tancada sempre a casa”.
El ventall d’activitats que es fan en el marc del programa és molt ampli i comprèn des de la pràctica de biodansa fins a sortides a espais com el CosmoCaixa, el Museu Egipci de Barcelona o el Museu Olímpic i de l’Esport, passant per la participació en un taller d’art, en un de drons o en la creació d’una animació interactiva. “Dins de les propostes més vivencials, hem fet una sessió de boxa i ioga, hem fet de DJ amb discjòqueis professionals, hem compartit tardes a la platja i fins i tot hem gaudit de colònies en una casa rural”, recull Yolanda Valle, coordinadora del programa. Amb aquestes activitats, es pretén crear espais “on els joves se sentin segurs i lliures per expressar-se, compartir i fer xarxa amb altres nois i noies que han viscut experiències similars, sense por de ser jutjats”, explica Valle. A mesura que hi participen, van guanyant seguretat i confiança en si mateixos, descobreixen les seves fortaleses i aprenen a reconèixer i expressar les seves emocions amb més llibertat. “Les experiències compartides els ajuden també a millorar les seves relacions, a guanyar empatia i a construir vincles sans i positius”, afegeix la coordinadora.
A través del programa No Estàs Sol - Infantil (NESI), la Fundació Villavecchia va promoure que 12 infants menors de 10 anys, també supervivents de càncer, es beneficiessin l’any passat d’unes altres 11 activitats especialment pensades per a ells i elles. Es tracta d’activitats que es fan un cop al mes i que van des del surf de rem adaptat fins a tallers de cuina o literaris. L’objectiu, explica Clàudia Pratdesaba, responsable d'activitats de la Fundació i del programa, “és crear espais de lleure on els infants puguin ser infants, jugar i gaudir, mentre treballem habilitats de socialització i relació”. Per a les famílies, prossegueix, “també és un espai segur i de comprensió mútua: no s'han d'explicar gaire res, amb una mirada n'hi ha prou”. Des de la Fundació aposten fermament per garantir l’accés al lleure durant tot l’any, “també a l’estiu”, puntualitza Pratdesaba. Per això, quan s’acaba l’escola, a través del programa NESI, impulsen un casal d'estiu inclusiu, adaptat a les necessitats de cada infant, “amb l'objectiu que puguin gaudir d'un estiu com qualsevol altre nen o nena”, conclou Pratdesaba.
Empoderament dels pacients
En el marc del programa NES, l’Ona va tenir l’oportunitat d’anar a Disneyland París, un viatge que descriu com a “realment màgic”. També va estar a Andorra, on va esquiar per primera vegada. També va ajudar-los, a ella i als seus companys, a moure’s sols pel carrer, a fer ús del transport públic, a perdre la por a preguntar. I subratlla: “I a apujar la meva autoestima i seguretat en mi mateixa, ja que em sentia diferent i molt sola”, recorda l’Ona, per a qui poder conèixer joves com ella i ajudar-se mútuament “va ser cabdal”. Tot i que es mostra força tímida en les seves interaccions –timidesa que ella atribueix a la falta d’empatia i suport que va patir en el seu entorn escolar– i les seqüeles que li van provocar el trasplantament i la quimioteràpia, l’Ona actualment fa vida pràcticament normal. “Encara tinc llacunes, i això fa que em costi entendre les coses o que a nivell d’estudis necessiti força suport, però actualment estic estudiant hostaleria i restauració i dedico el meu temps lliure a escriure, dissenyar i il·lustrar, a més de cantar en japonès”, apunta l’Ona, que també desvela que fa 10 anys que escriu la seva autobiografia.
Els somnis que persegueix l’Ona són producte d’un procés de superació en el qual ha treballat durant els últims anys, alguns dels quals acompanyada del programa NES de la Fundació Villavecchia, del qual el 2024 es van beneficiar 15 joves supervivents de càncer. Això és fruit, assenyala Yolanda Valle, del fet que cada activitat els convida a sortir de la seva zona de confort, bé movent-se per la ciutat, bé provant coses noves o bé prenent decisions en grup, “i això els fa sentir més capaços d’afrontar els reptes del dia a dia i d’anar pel món amb més confiança i autoestima”. Un reforç que des de fa un any també es du en clau laboral, a través d’un nou programa de mentoria social, en el qual cada jove compta amb l’acompanyament d’un voluntari amb formació específica en mentoria. “Aquest suport personalitzat els ajuda a orientar-se professionalment, identificar interessos i definir objectius de futur”, apunta Valle, que avança que, després d’aquesta primera fase, s’anirà aprofundint progressivament en aspectes més concrets “com l’elaboració del currículum, la preparació d’entrevistes de feina o la cerca activa de formació i feina”.