La família de la Beth, dos anys després del trasplantament de cor: “Hem après a valorar les petites coses”

BarcelonaTornar a veure la Beth emociona. De mirada vital i somriure contagiós, ja parla pels descosits, va a la piscina i juga amb la Berta, la seva germana petita. L’ARA ha seguit el seu cas des que, amb poc temps de vida, va haver de passar 16 mesos ingressada a l'UCI pediàtrica de la Vall d’Hebron (un dels ingressos més llargs fins a aleshores en aquesta unitat del centre) a l’espera d’un trasplantament de cor. Després de sobreviure vuit mesos connectada a un aparell d’assistència ventricular, finalment, va arribar un nou cor per a la Beth, en una jornada carregada d’esperança, por i incertesa, que es va dur a terme amb èxit. Han passat al voltant d’uns dos anys d’aquell “tornar a començar” i la família manté una dedicació incansable per atendre les necessitats de la petita i també les de la Berta, que s’ha convertit en l'estímul més gran per a la seva germana. Per a tots quatre el millor estiu possible és senzillament estar, estar junts i estar bé.

Cuidar un cor nou

“Els àpats i la nostra vida diària es mouen amb els horaris de la Beth”, explica Sara Batllosera, la seva mare. Puntual a les 7 del matí i a les 19 h del vespre, la petita s’ha de prendre la medicació immunosupressora que “li baixa les defenses perquè no ataquin el cor”. Una hora abans i una hora després de prendre el fàrmac no pot menjar res i també ha de beure el menys possible. Aquesta medicació serà “per sempre” afegeix Gerard Badosa, el seu pare, que recorda que van sortir de l’hospital “amb 29 dosis de medicaments”, que ara ja han pogut rebaixar a set.

El control dels virus és un dels grans reptes que afronta la família cada dia. L’objectiu de la medicació que es pren la Beth és que li mantingui les defenses al límit perquè no ataquin el nou òrgan, però que alhora siguin capaces d’atacar les infeccions pròpies de l’edat. Tot i el tractament, sis mesos després de l’operació, la petita va patir un sotrac important. “Va agafar el virus de la mononucleosi i va crear unes cèl·lules malignes que ens van suposar haver de fer uns tractaments pràcticament oncològics que li van desequilibrar molt les defenses (...) Ens ha costat molt lluitar-ho i ara sembla que el tenim controlat”, diu la Sara. “A més, nosaltres vam estar ingressats i va haver d’estar amb oxigen perquè aquest tractament li va afectar els pulmons”, afegeix el Gerard. “Ah, i per això la Berta va néixer a Barcelona, perquè estàvem ingressats! (...) Vam acabar tenint cesària programada perquè així algú podia estar amb la Beth, mentre el Gerard es quedava amb mi. En fi, va ser un xou!”, recorda la Sara.

Si l’estiu es manté tranquil i la Beth no es torna a posar malalta, probablement al setembre podrà començar a anar a l’escola. “Com que estarà en contacte amb molts altres nens ens fa especial por que no agafi coses”, admet la Sara. Mentrestant, durant el curs ha pogut rebre el suport a casa d’una docent assignada per la Generalitat, que l’ha ajudada a mantenir-se al dia de tot allò que feien els seus companys de classe. Una ajuda que tant la Sara com en Gerard agraeixen molt i que a ella li ha anat molt bé.

Recuperar un any i mig d’enllitament

A més del control dels virus, l’altre gran repte que ha d’afrontar la Beth és el de “recuperar un any i mig d’enllitament”, apunta la Sara. L’estada a l'UCI i les medicacions que es va haver de prendre després del trasplantament li han debilitat molt la musculatura. És per això que periòdicament va a la fisioterapeuta, on fa exercicis de motricitat gruixuda –circuits, baixar escales o exercicis per millorar l’equilibri–, que complementa amb els de motricitat fina –enroscar, fer plastilina, enganxar o fer traç– que la Sara li prepara a casa. Aquest estiu també ha començat a anar a la piscina amb la voluntat que vagi millorant el to físic. “Ara ja és capaç de baixar i pujar escales agafada, comença a saltar a peus junts i té més seguretat, fet que li permet començar a córrer”, explica la seva mare.

La capacitat d’esforç i la perseverança són trets fonamentals del caràcter de la Beth, una nena de només quatre anys “més madura per l’edat que li toca, i a qui sense voler li falta viure món”, comenta el Gerard. “Es pregunta moltes coses que ella veu que són diferents de la seva vida”, afegeix la Sara, mestra de professió i braç dret de la petita en tot moment. La Sara narra la seva història de vida amb passió, optimisme i serenitat. Fa quatre anys que centra les seves energies en la cura de la Beth i continua explicant amb un somriure als llavis els progressos que fa malgrat els molts alts i baixos que hi ha hagut. Té un permís retribuït per atendre a la seva filla i passa 24 hores al dia al seu costat: “Soc mestra i em fixo més en el seu desenvolupament. Intento fer el que puc i preocupar-me de veure la petita cosa que hi pugui haver per anticipar-me al dia que toqui, per això soc a casa”, comenta.

Pensar en el benestar dels altres

“Ens vam prometre amb el Gerard que si sortia tot bé muntaríem alguna cosa”, explica la Sara. Després de passar gairebé un any i mig dormint a l'UCI pediàtrica de la Vall d’Hebron i saber que no totes les habitacions disposaven d’una butaca reclinable per als acompanyants dels infants ingressats, la parella va decidir que quan tornés cap a casa amb la Beth faria tot el possible per millorar la qualitat de vida d’aquestes famílies.

Així va néixer l’Associació Fila, una entitat sense ànim de lucre nascuda a Vidreres (Selva) que ja ha aconseguit la compra de 29 butaques reclinables per als hospitals Trueta i Vall d’Hebron, a més d’altres elements que tant la Sara com el Gerard van observar que són necessaris en un ingrés prolongat: 16 penjadors per a les habitacions de l'UCI pediàtrica; 3 taules de sobrellit pel servei d’aula hospitalària; 85 caixes d’emmagatzematge per als objectes personals dels infants i les seves famílies; 5 neveres petites per a la Unitat de Trasplantament de la Vall d'Hebron; 4 auriculars per escoltar música i 3 d’aïllament pels infants amb TEA; un coixí vibrador per a la fisioteràpia pediàtrica, i 3 biombos separadors per a l’àrea de nounats de l’Hospital Trueta. L’objectiu de l’Associació Fila és organitzar tres actes anuals: una marxa popular, una trobada d’infants trasplantats cardíacs i un torneig solidari de pàdel que tindrà lloc aquest mes de setembre.

Després de tot el camí recorregut, el Gerard i la Sara passen un estiu gaudint dels progressos de la Beth i feliços de compartir temps tots quatre junts: “Hem après a fer de tot, a deixar de banda el que fa l’altra gent i a pensar en nosaltres, i a valorar les petites coses aconseguides”.