Així fa de mare

Núria Beltran: "Aquestes situacions les gestiona un altre i no uns pares de 63 anys"

Economista i mare d'una noia i un noi de 25 anys, nascuts a Rússia i adoptats quan tenien 20 mesos. És membre de l'Associació de Famílies Afectades per la Síndrome Alcohòlica Fetal (AFASAF) i publica un llibre escruixidor, 'Síndrome d'alcoholisme fetal. El que hem après d'aquesta discapacitat tan poc coneguda i cada cop més present en la nostra societat' (Eumo Editorial)

BarcelonaLa meva filla Dària és una noia jove, cuida molt el seu aspecte i li agrada saber que va guapa i que no passa desapercebuda. Des de fa set mesos viu en una residència per a joves amb trastorns de conducta, on fa moltes activitats artístiques i terapèutiques. Allà s’ha enamorat.

Quants canvis.

— És una noia alegre i de bon cor, amb sentit de l’humor i quan està tranquil·la és un encant. Ara està experimentant una cosa semblant a la seva emancipació. Ve a casa els caps de setmana, si li ve de gust: per exemple, el cap de setmana passat, com que el seu xicot es quedava i el diumenge a la tarda el seu grup de la residència tenia sortida a la discoteca, ja ens va dir que preferia no venir. De vegades em truca quan té alguna cosa que la preocupa o que l’ha contrariada, per saber la meva opinió o per desfogar-se. Ara està més afectuosa amb nosaltres que quan vivia a casa, on teníem un conflicte rere un altre.

Cargando
No hay anuncios

La Dària pateix TEAF. Explica-m'ho.

— Anomenem trastorns de l’espectre alcohòlic fetal els efectes perceptibles del dany permanent i irreversible que l’alcohol ha causat en el cervell i el cos del fetus en formació. És una discapacitat molt complexa i afecta de manera diferent cada persona. Per entendre’ns, si tirem àcid en un tros de marbre, el crema i hi deixa un solc rugós. El mal està fet i ja no el trauràs mai. El mal és irreversible.

Cargando
No hay anuncios

Que dur, això que dius.

Els podem donar medicacions que n'alleugen els símptomes i ara, per exemple, en una investigació recent de l’Hospital del Mar estan parlant d’una substància que pot ajudar a tenir millor memòria a curt termini, però sempre parlem de pal·liar-ne els símptomes, no de curar la síndrome. També és veritat que si una criatura, gràcies a la medicació, pot estar més calmada i atenta podrà seguir millor a l’escola i millorar les expectatives de desenvolupament futur. En el cas d’un adult, si la medicació li permet recordar les coses que ha de fer en la rutina diària, això hi ajuda.

Cargando
No hay anuncios

Com era la teva filla quan era petita?

— No podia parar quieta, era molt disruptiva, hiperactiva i es posava en perill. Des de sempre li costa dormir. Sempre ha tingut manca de control d’impulsos -quan s’enfada, quan vol una cosa, quan s’espanta-, dificultats d’aprenentatge... Ha vist amb frustració com aprèn i desaprèn coses ja apreses.

Cargando
No hay anuncios

Devia ser terrible per a ella l'experiència d'anar a l'escola.

— També té diferències de percepció sensorial, com ara un olfacte extraordinari, problemes per processar els llums de nit, desregulació tèrmica, hipersensibilitat intermitent a la llum, al tacte, etcètera. Té dificultats per entendre quan li parlen de pressa i li costa entendre conceptes abstractes com el pas del temps, el valor dels diners o el sentit de la propietat. Ella i la majoria d’afectats són ingenus i manipulables.

Cargando
No hay anuncios

Com va ser l'adolescència?

— Ens van passar tantes coses. Vam demanar entrar al programa de respirs familiars de la Diputació de Barcelona, però vam veure que no era l'adequat al nostre cas. Vam intentar tenir algun període de calma apuntant-la a colònies, però no va funcionar. Vam trobar un centre privat residencial i taller ocupacional on va poder fer estades, quan ja no podíem més.

Cargando
No hay anuncios

No puc imaginar com devia ser la convivència familiar.

— Era un desgast molt important. Amb molts conflictes i incidents. El meu marit i jo vam arribar a patir problemes de salut i de concentració a la feina. Malgrat tot, la vam mantenir molt tutelada, amb molt de suport psicoterapèutic per a ella i per a nosaltres.

Cargando
No hay anuncios

Explica'm una situació que us hagi fet riure.

Dies enrere ens va explicar que havia retret a una companya de residència ser una ploramiques. La companya sabia que ella adora la seva iaia i li va fer un comentari desagradable que va considerar un insult. La Dària ens explicava amb molta gràcia com li va pujar la ràbia al cos i es va llançar furibunda per atacar la companya. L’educadora va voler evitar l’atac i totes dues van acabar per terra. Explicat per la meva filla va ser molt graciós i vam riure, però té gràcia perquè ara aquestes situacions les gestiona un altre i no uns pares de 63 anys.

Cargando
No hay anuncios