Els mals invisibles
L’esperança de vida de les persones amb autisme és uns 18 anys més curta que la de la resta de la població
Barcelona"Quin mal!" Dues paraules que, juntes, només he sentit un cop en boca del meu fill. Va ser aquella vegada que li va caure una maleta al peu, ja fa anys. Em va mirar amb cara de dolor contingut i em va dir: "Quin mal!", sense pensar-s’ho, com si del garbuix de mots que té al cap se n’hagués desprès aquesta expressió just a l’instant en què es produïa l’incident amb la maleta. Com si es tractés d’una casualitat que va esdevenir màgica per a tots els qui vam presenciar l’escena, però ben segur que dolorosa per a ell.
D’aleshores ençà deu haver pronunciat un grapat de vegades més la paraula mal. Mai l’expressió completa, normalment a conseqüència d’algun cop o caiguda, o com avui, que li ha picat una medusa (sí, a ell també el piquen). Sovint em pregunto si és que es troba sempre bé, si és que no nota dolors, ni té mals de cap, ni coïssors a l’estómac. Però no crec que sigui diferent de tots nosaltres en aquest sentit; en tot cas més sofert que la majoria, d’això n’estic convençuda.
El fet és que només ens adonem que li fa mal alguna cosa, que no s’acaba de trobar bé, pels símptomes externs que podem observar: la temperatura corporal, una coixesa sobtada, una diarrea empipadora o qualsevol altra evidència que ens ho faci saber, perquè ell no ens ho diu.
Darrere un plor inexplicable, un crit eixordador, un insomni recurrent, o un comportament disruptiu, pot amagar-s’hi un malestar físic que no ens pot traslladar. Com un bebè, pensareu. Sí, però ell ja no és un bebè. És un adolescent. I serà una persona adulta. Segurament també una persona gran. I dic segurament perquè fa uns dies vaig llegir unes estadístiques que em van fer rumiar.
L’esperança de vida de les persones amb autisme és uns 18 anys més curta que la de la resta de la població i si parlem de persones amb autisme associat a discapacitat intel·lectual, fins a 30 anys més curta. En part es deu al fet que tenen més accidents per la seva manera de fer. També són més freqüents els casos d’epilèpsia entre aquest grup de població. Però aquesta realitat no s’explica només per aquests dos motius. No. Les dades (en podeu consultar algunes si cliqueu a aquest enllaç) ens mostren que les persones que no poden expressar bé el que els passa, que no van tan sovint al metge (perquè anar-hi és un trasbals), que no tenen el mateix accés a la medicina preventiva que la resta de la població, sovint són diagnosticades massa tard. Només perquè no aixequen el braç i no diuen "Quin mal!"
Els mals poden ser invisibles. Però les persones no haurien de ser-ho.