Objectiu: garantir un oci autònom

Un dels principals cavalls de batalla de les entitats que treballen amb persones amb discapacitat intel·lectual ha sigut, tradicionalment, l’adaptació dels estudis i la inclusió laboral d’aquestes persones. Però en els últims quatre anys s’ha constatat que l’oci també és un dret fonamental, com podrien ser la feina o l’habitatge, i una eina bàsica per al seu desenvolupament, segons apunten des de TEB Barcelona. Segons revela Alba Jiménez, educadora d’aquesta entitat, s’ha passat d’una visió del suport als discapacitats intel·lectuals purament assistencial -en què la part personal no es tenia en compte- a un sistema basat en la qualitat de vida.

Un nou sistema que les també educadores de TEB Laura Pérez i Núria Sarri vinculen als moviments que està havent-hi també a l’escola en els últims anys i que posen l’alumne en el centre de l’educació: “En aquests models, la persona deixa de ser un objecte de treball i passa a ser un subjecte amb necessitats, a qui es pregunta què vol fer”, coincideixen les educadores. Precisament, Gemma Deulofeu, responsable de l’àrea de sexoafectivitat de Dincat, recorda que l’Organització Mundial de la Salut (OMS) parla de la necessitat de trobar amor i afecte més enllà de l’àmbit estrictament familiar.

SUPERAR EL MONITORATGE

Quan es parla del dret a l’oci de les persones amb discapacitat s’acostuma a pensar en activitats dirigides, com poden ser esplais o entitats esportives, segons admeten la majoria d’entitats que hi treballen. Ara bé, en aquests últims anys s’ha desenvolupat cada cop més el concepte de l’oci autònom, en el qual es dona suport logístic a uns joves que poden fer activitats per si sols.

Una de les entitats que presten aquest servei és la Fundació Catalana Síndrome de Down. La seva tècnica del servei de temps lliure Núria Bosch explica que la seva funció consisteix a proporcionar una persona que els ajuda a quedar, planificar les sortides o, per exemple, decidir quants diners cal portar per a les activitats que faran, però sempre respectant el que els joves han decidit: “No és un servei de monitoratge”, deixa clar Bosch. L’objectiu dels grups de la Fundació és que els joves acabin podent sortir sols, resumeix la tècnica.

Totes les entitats consultades coincideixen que és cabdal “fer un vestit a mida”, que s’adapti a les necessitats d’aquestes persones. Una de les principals entitats que treballen en aquest àmbit és Saräu Oci Inclusiu. El seu president, Edgar Vinyals, apunta que hi ha “diferents ritmes” i destaca que les necessitats que s’han de cobrir en cada grup són molt diferents: “A la nostra entitat tenim grups que arrenquen de zero i joves que s’uneixen a grups ja creats”. Vinyals concreta que en alguns grups els educadors els ajuden a organitzar-se, per exemple creant un grup de Facebook i WhatsApp, però en alguns altres casos és necessari un acompanyament molt gran, com per exemple establir normes de convivència: “Sovint tenen dificultats comunicatives”, diu Vinyals.

MÉS VIDA SOCIAL, MENYS DISCAPACITAT

Aquest nou sistema de suport pot reduir fins i tot el grau de discapacitat d’aquests joves. La psicòloga de la Fundació Catalana Síndrome de Down Beatriz Garvía explica que abans el grau de discapacitat es definia d’una manera estàtica, però que últimament es mesura tenint en compte el nivell de dèficit i la integració social d’una persona: “Si un jove té una vida social normalitzada i més endavant una feina inclusiva, millorarà molt”. En aquest sentit, Garvía elogia que s’eduqui els infants amb discapacitat amb responsabilitats des de ben petits, perquè puguin presentar un grau de maduració i socialització més alt en un futur.

Les educadores de TEB Barcelona destaquen que s’ha fet un canvi de xip en els últims cinc anys, però lamenten que -en general- la societat encara no està preparada per integrar plenament les persones amb discapacitat, sobretot en àmbits com l’oci: “Sense anar gaire lluny, a molts de nosaltres ens resultaria estrany que un grup de persones amb discapacitat s’asseguessin en una terrassa, per exemple. O si un grup va sol a jugar a bitlles i tenen dificultats a l’hora de pagar o de demanar el seu número de peu, la gent pot perdre la paciència fàcilment”, tem una de les educadores. De fet, assenyalen la falta de preparació de la societat com uns dels principals obstacles per treballar aquest tipus d’oci autònom.

Per desgràcia, la majoria d’entitats que treballen amb aquests joves veuen utòpic que s’integrin de manera generalitzada en grups on la majoria de membres no tenen discapacitat. “Quants de nosaltres tenim persones amb dificultats als nostres grups d’amics?”, es pregunten. En aquest sentit, Vinyals destaca que els pocs casos que coneix d’integració es donen en projectes molt concrets, com associacions juvenils i culturals, o en comunitats d’àmbit rural, on es formen grups vinculats al context familiar: “Ens agradaria que passés molt més”, sentencia.

Una altra de les barreres per a l’oci autònom d’aquests joves és la por de les famílies, segons destaca Núria Bosch, de la Fundació Catalana Síndrome de Down. La tècnica admet que “és normal” aquesta por, però les conseqüències són negatives perquè se’ls tracta amb condescendència, però també se’ls diu sovint què han de fer. La seva companya Beatriz Garvía subratlla que és molt positiu tenir un grup extern a la família, on sovint cal posar-se d’acord amb els companys i aprendre a cedir al que vol la majoria. D’aquesta manera, segons la psicòloga, s’aprèn a gestionar la frustració.

Al contrari, Garvía lamenta que s’ha trobat amb joves que presenten símptomes depressius pel fet de tenir una vida social vinculada només a la seva família i als amics de la seva família. En aquest sentit, la seva companya a la fundació admet que l’accés a aquest tipus de servei no és tan massiu com voldrien, encara, ja que malgrat que cada cop vagi a més, l’oci és un dret que encara es descuida, segons Bosch. La reflexió comuna de les entitats és que tothom té necessitats socials i de relació, i que la necessitat de garantir, també, el dret a l’oci es farà cada cop més palesa.

Desitjos, preferències, gustos i expectatives

El president de Saräu, Edgar Vinyals, explica que el procés d’acompanyament que fa la seva entitat als joves es resumeix en quatre pilars: desig, preferències, gustos i expectatives de cada persona. El recorregut comença amb una sèrie de reunions, sovint de manera paral·lela amb el jove i la família, per garantir la intimitat de l’usuari. Aleshores, a partir de les tres trobades es defineixen els objectius, i s’ofereixen diversos recursos als joves, com poden ser associacions culturals, esplais o espais com discoteques inclusives. Paral·lelament, posen a disposició dels usuaris els mateixos grups d’autogestió, on l’objectiu pot ser que a la llarga els joves no necessitin suport directe, i també diversos projectes d’afectivitat sexual. En aquest sentit, Vinyals destaca que les dificultats que poden tenir les persones amb discapacitat per establir relacions són similars a les de qualsevol parella: “Conjugar edats, tradicions familiars diferents i també diferents capacitats cognitives i comunicatives”. Ara bé, perquè la parella funcioni, les relacions de poder no han d’existir. L’acompanyament de Saräu i altres entitats semblants consisteix a plantejar-los preguntes i propiciar la reflexió sobre la seva relació: “Ajudar a posar les bases, i que prenguin acords, per generar espais de seguretat, privacitat i intimitat”, conclou Vinyals.