Programa d’atenció domiciliària per a pacients pediàtrics oncològics

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha posat en marxa un programa d'hospitalització domiciliària per a pacients pediàtrics amb càncer que neix amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels pacients oncològics, reduir els efectes psicològics a llarg termini d’una hospitalització prolongada i millorar la conciliació familiar, així com la socialització de l'infant. 

Aquesta iniciativa s'emmarca en la Carta Europea dels Drets dels Nens Hospitalitzats per tal que "els infants no estiguin ingressats si no és absolutament necessari i, en cas d’estar hospitalitzats, rebin l’alta l’abans possible".  

El programa d’hospitalització domiciliària per a nens amb malalties oncològiques és un dels pioners a Catalunya, i segueix l'exemple del model de l'Hospital la Fe de València. Compta amb la col·laboració i suport de l’Afanoc amb el seu projecte La Casa dels Xuklis, una llar d’acollida temporal per a les famílies que s’han de desplaçar lluny dels seus llocs d’origen per rebre tractament als hospitals referents de Barcelona. Aquest programa permet als infants i adolescents allotjats a la casa beneficiar-se d’aquest model d'atenció domiciliària quan ho indiqui el seu tractament.

“Aquest projecte no només busca oferir la millor assistència mèdica possible, sinó posar el nen i la seva família al centre de l'atenció per millorar la qualitat de vida d'aquests pacients", afirmen la Dra. Maria Fabregat i la Dra. Anna Faura, oncòlogues de l’Hospital Sant Joan de Déu. El projecte forma part del programa Sant Joan de Déu a Casa, que des del 2019 ha atès més d’un miler de pacients pediàtrics, i que aconsegueix alts nivells de satisfacció de les famílies ateses.   

L’equip que atén infants amb càncer està format per personal mèdic i d'infermeria amb experiència en oncologia pediàtrica. A més de capacitar i empoderar les famílies per a l'administració de medicació intravenosa o oxigenoteràpia a domicili, disposa d'eines de telemonitorització per assegurar la comunicació 24 hores amb l'hospital.  

“L’experiència està resultant molt positiva, ja que per a l’infant i la família que ja s’han hagut de desplaçar per venir a Barcelona significa un trasllat i un trasbals menys, que els permet rebre el tractament des d’un entorn més càlid i amable com és La Casa dels Xuklis”, diu Narcís Serrats, gerent de l’Afanoc. La Casa dels Xuklis acaba de complir la seva primera dècada i ja ha fet més de dos mil acolliments.

L’Afanoc desenvolupa diferents programes de suport emocional a l’àrea d’oncologia pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu, tant a les famílies com al personal mèdic i d’infermeria, i col·labora amb el servei d’atenció pal·liativa i al pacient crònic complex. També ha posat en marxa un equip de vuit reflexòlegs que des de l’hospital ofereixen aquesta tècnica de relaxació a les famílies i pacients al llarg de tot el procés.