La Mar, que té 8 anys, i la seva mare, la Mei, es connecten sovint a la Guia metabòlica , impulsada des de l'Hospital de Sant Joan de Déu. Avui volen fer un pastís però no estan segures que algun dels ingredients pugui interferir en la malaltia que a la Mar li van diagnosticar quan tenia tan sols 2 dies de vida, cetrulinèmia. A causa del mal funcionament d'un enzim del fetge no pot ingerir aliments alts en proteïnes, perquè no les pot assimilar del tot bé. En el procés de digestió, es transformen en amoníac que aquest enzim hauria d'eliminar. En no funcionar alhora, si la Mar pren aquests aliments pot enverinar-se. Per això, ha de seguir una dieta pràcticament vegetariana, a més de prendre medicació.
La Mar i la seva família, però, poden fer servir aquest portal d'internet per trobar molta informació de la seva malaltia i moltes altres que afecten el metabolisme. Els pacients també poden fer consultes al fòrum, on en funció de què demanin els contestarà algun pacient també afectat, un nutricionista o un metge.
"El que pateix la Mar és una malaltia rara i la guia ens ajuda a resoldre molts dubtes", explica la Mei. Per exemple, resulta molt útil conèixer l'experiència d'altres pares a l'hora d'anar de viatge, ja que la medicació que han de prendre ha d'estar en neveres i s'ha de preparar a l'instant. També cal estar a l'aguait perquè poden patir crisis. Per exemple, quan la Mar va anar de colònies, la seva mare va copiar la logística que una altra família havia compartit al fòrum. "Perquè hi pogués anar, nosaltres, els pares, vam buscar allotjament a prop, a cinc minuts de la casa, i ens hi vam instal·lar. I va ser útil, es va descompensar i vam poder reaccionar molt ràpidament, i així no va passar res", explica la Mei. També li va ser útil quan van anar a Eurodisney, per saber si tenen neveres i quins són els menús per si calia portar menjar fet des de casa. "La guia dóna molta tranquil·litat, perquè saps que tindràs respostes i informació validada, contrastada, amb professionals i famílies al darrere", afegeix.
Aquest servei forma part de l'Hospital Líquid, una iniciativa de l'Hospital de Sant Joan de Déu per eixamplar l'assistència del centre més enllà de les seves parets fent servir les noves tecnologies. A més de la Guia metabòlica , també s'estan desenvolupant altres eines per contribuir a la comunicació entre els professionals de l'hospital i els pacients, com ara Medical guard , una plataforma digital que permet als infants i adolescents diabètics enviar telemàticament a l'hospital els resultats dels controls de glucèmia que es fan a casa i a la vegada fer consultes als professionals de la unitat. Una pràctica que pot contribuir a un seguiment dels pacients més bo... i més còmode.
Arribar més i millor
Segons el grup de recerca Psinet, de la Universitat Oberta de Catalunya, que està desenvolupant diferents eines per donar assistència mèdica a través d'internet, més del 90% dels nens d'entre 10 i 15 anys són usuaris d'ordinador i internet. Més d'un 65% disposen de telèfon mòbil. En el cas dels adolescents, entre 12 i 15 anys, tots utilitzen internet, un 92% des de l'ordinador i un 75% des del mòbil. "El més interessant és que la majoria de consultes són sobre salut", afirma Noemí Guillamón, investigadora de la UOC. Les noies consulten sobretot amb relació a temes de bellesa, malalties i alimentació, per aquest ordre de prioritat. Els nois busquen informació sobre desenvolupament físic, tabac i sexualitat. Les noves tecnologies donen als metges l'oportunitat de practicar el que és més eficaç: la prevenció, i des de ben joves.
Sovint els adolescents busquen informació a internet que no s'atreveixen a preguntar en persona. La metge i la psicòloga del Centre Jove d'Anticoncepció i Sexualitat de Barcelona (CJAS) reben moltes consultes a través de la seva web, en què també hi ha molta informació. "Sabem que valoren molt l'anonimat, els permet acostar-se al servei sense donar cap dada. Sovint també és la manera de tenir un primer contacte i després venir", explica Inmaculada Campo, metge del CJAS. "De vegades tenim consultes molt greus i, en funció de què es tracti, has de dosificar quina informació dónes i quan convides a venir al servei, o com els demanes més dades si les necessites per poder donar una bona atenció", afegeix.
També sobre anticoncepció hormonal. "Sovint ens expliquen que s'han oblidat una pastilla, però per donar una bona resposta i veure què s'ha de fer cal saber quan ha estat l'oblit i quina pastilla prenen", explica Campo. "La consulta online és una molt bona eina per a l'anticoncepció", afegeix.
Les consultes que atenen són molt diverses. "En rebem moltes sobre les dificultats en les primeres relacions, en tenim moltes més que a la consulta presencial", diu Campo. Sovint escriure un missatge els resulta molt més fàcil que parlar cara a cara. També són freqüents les consultes sobre orientació sexual. "T'expliquen el que senten per un molt bon amic o amiga, i que estan confosos amb els seus sentiments", diu Campo. "Si darrere una consulta, sigui la que sigui, veiem que hi ha molt de patiment els convidem sempre a venir", afegeix. També els arriben preguntes sobre la sida, sobre on es poden fer la prova per saber si s'han contagiat. Els donen informació àmplia sobre on i com anar a fer-se-la. Si són de Barcelona, el seu mateix centre és una opció. Si són de fora, els informen sobre on anar de seguida.
