LÍDIA JUANMARTÍ

Avis amb néts molt especials

Per criar un infant amb alguna discapacitat, l’ajuda dels avis acostuma a ser fonamental Alguns consells Ajuda essencial

Avis amb néts molt especials / FOTO: MARC ROVIRA Zoom

Paqui Gutiérrez i Ángel Pérez són els avis del Nahuel, un infant de dos anys molt afectiu, admirador del Bob Esponja i a qui li creen fascinació les portes. El Nahuel té una malformació al cervell que fa que tingui unes necessitats especials.

Com la majoria d’avis, quan l’Ángel i la Paqui parlen del seu nét, els cau la bava. Però, a ells, els brillen especialment els ulls quan expliquen anècdotes i progressos del Nahuel. I és que el seu paper d’avis no ha sigut tan fàcil en aquest viatge per un territori tan desconegut.

El naixement d’un nét és un motiu d’alegria, un moment per celebrar la incorporació d’un nou membre a la família. “L’arribada d’un nadó és com un trencaclosques: les peces es mouen i cal adaptar-se per tornar a ordenar-les. En el cas d’un infant amb discapacitat, aquestes peces encara estan més sacsejades i són més complicades d’encaixar”, exemplifica l’Aram Pérez, pare del Nahuel. Des de l’arribada del seu fill, els seus pares han sigut una peça molt important en el trencaclosques familiar.

El Nahuel de seguida va començar a tenir alguns símptomes, li van haver de fer proves mèdiques i la família va viure amb incertesa la seva evolució i creixement. Quan tenia set mesos, li van diagnosticar paquigiria, una lissencefàlia que afecta les neurones de l’escorça cerebral. En aquesta malaltia els solcs que habitualment té la superfície del cervell són més amples i gruixuts, ja que falten neurones en aquesta regió o no estan ben acomodades. Aquesta malformació fa que el Nahuel sigui més lent que la majoria de criatures a l’hora d’aprendre i de moure’s. “Fins ara balbuceja i gateja, però encara no parla ni camina. Un pas seu és com una cursa”, remarca l’Aram.

Un suport fonamental

Quan els metges donen el diagnòstic que l’infant té una discapacitat és un moment clau, ja que finalment se sap què està passant. Malauradament, hi ha casos en què el diagnòstic no arriba mai, perquè senzillament no se sap quin problema hi ha. Almenys, posar-hi un nom permet reconèixer la situació i identificar les necessitats que poden anar apareixent, alhora que buscar els recursos necessaris per afavorir el desenvolupament del nen.

En qualsevol cas, quan la família sap del cert que l’infant té una discapacitat se succeeixen sentiments ambivalents en tots els membres de la família. I els avis acostumen a patir per partida doble: pels fills -pels propis i per les parelles- i pels néts -per l’infant amb discapacitat i pels germans, si és que en té-.

Cada membre de la família ho va acceptant a ritmes diferents. Al principi, els pares estan vivint emocions molt intenses i, en alguns casos, es tanquen en si mateixos i necessiten temps i espai per gestionar la situació.

“Els avis hem d’estar a prop, però sense atabalar els pares. Quan ells necessiten ajuda, la demanen”, assegura la Paqui, l’àvia del Nahuel. De fet, reconeix que l’arribada del seu primer nét ha enfortit els lligams familiars i la complicitat amb el seu fill.

L’Aram ho confirma: “El procés d’acceptació comença des del tancament, però a mesura que les peces del trencaclosques van encaixant, s’acaba passant a formar un equip pares-avis en què tots busquem el benestar del nen”.

Quan es baixa de la muntanya russa emocional, comença una nova etapa del viatge. La família ha de fer malabars amb el temps, l’energia i els recursos per donar resposta a les noves necessitats de la família. I és aleshores quan pren especial rellevància el rol dels avis.

Fer d’avis

“Si un dia els avis es declaressin en vaga, el món deixaria de funcionar”, exclama la professora i escriptora Victòria Cardona, autora del llibre Som avis. Cardona assegura que “aquesta afirmació no és exagerada”. “Si fins ara els avis eren el braç que s’allargava per arribar on no podien ser els pares, avui -a causa dels canvis sociològics i econòmics, la fecunditat decreixent i una esperança de vida en augment- han esdevingut els proveïdors de moltes famílies. Ja sigui com a cuidadors o com a financers, dels pares i dels néts alhora. Ens els trobem a les sales d’espera acompanyant els fills al metge, a les escoles comunicant-se amb els mestres a l’hora de recollir els néts, cuidant-los si estan malalts, o fent-los de cangurs quan els pares treballen”, remarca.

La interacció d’avis i néts s’ha descrit sempre com una font inesgotable d’afecte i de saviesa per als infants. Els néts poden trobar en els pares dels seus pares uns companys de joc més sol·lícits, més relaxats i menys ocupats que els propis progenitors. És a dir, que malgrat que no actuïn com a pares i no siguin els responsables directes del desenvolupament dels néts, tenen temps per riure, temps per escoltar, temps per jugar i, fins i tot, temps per oferir un suport emocional.

En un entorn i una societat com la nostra, en què tot va tan de pressa, la pausa dels avis és un valor essencial que poden i han de transmetre als néts. “La societat actual està molt tecnificada i exigeix rapidesa, més a la ciutat que al món rural. Davant d’aquest panorama, es pot assegurar que als néts els agrada el ritme menys accelerat amb què viuen els avis. Els agrada anar amb ells al parc i compartir una posta de sol, recollir petxines a la platja per fer finestres en un castell de sorra, o assaborir els plats boníssims de la cuina de l’àvia. Tot plegat aporta als néts un significat especial per aprendre a tenir més paciència i a contemplar la bellesa”, emfatitza la també orientadora familiar Victòria Cardona.

Als avis se’ls desperta, si és possible, un amor encara més profund davant d’un nét amb discapacitat. Potser pel fet de sentir-lo més vulnerable. “Amb un infant amb necessitats especials, els pares requereixen més disponibilitat i generositat dels avis. Sigui quina sigui la singularitat de l’infant, hi ha un llenguatge no verbal que els avis sempre poden oferir: és el llenguatge del cor. Com el que trobem al llibre El Petit Príncep, de Saint-Exupéry, que ens recorda que «el que és essencial, és invisible als ulls». Els avis miren d’obrir els ulls del seu cor per eixamplar la capacitat d’estimar”, reflexiona Victòria Cardona, a qui podeu seguir des del seu blog al portal del Criatures.

Compartir vivències

Des de fa més de trenta anys, Nexe Fundació treballa amb infants amb pluridiscapacitat i els seus familiars. L’entitat està especialitzada en l’atenció de nens menors de 6 anys i compta amb l’única escola bressol de Catalunya per a criatures que tenen més d’una discapacitat alhora. Treballen pel benestar dels més petits, ajudant els que els envolten a conviure amb les seves dificultats i donar-los suport.

Nexe Fundació ha elaborat el manual d’orientació Avis i àvies amb néts amb discapacitat. Es tracta d’un document pràctic, resultat d’anys de trobades amb avis que han compartit experiències, complicitats i inquietuds. “El més important és aconseguir veure la persona més enllà de la seva capacitat o diagnòstic. La discapacitat és només una part de l’infant”. Aquesta és una de les recomanacions que dóna el manual d’orientació als avis. De fet, l’acceptació de la discapacitat porta a la integració de la criatura a la família que, sens dubte, és la palanca per a la seva posterior integració escolar, laboral i social.

A més, atendre un nét amb discapacitat pot resultar intens i esgotador. I als pares els pot costar més o menys delegar en els avis, en funció de la complexitat de la discapacitat i de la relació familiar. “El que necessiten és confiança. Els pares han de sentir que els avis seran capaços d’atendre el nen amb discapacitat en situacions que poden ser complicades: davant d’una crisi epilèptica, per exemple. L’única manera de superar aquest obstacle és amb la pràctica”, reconeix Àngels Ponce, coordinadora de l’àrea de famílies de Nexe Fundació. “Per atendre un nét amb discapacitat cal temps i algunes instruccions”, aclareix la també terapeuta familiar.

Aquest i altres consells són els que es posen damunt la taula en les trobades que s’organitzen amb els avis al centre de Nexe. Quatre cops a l’any se celebra el Dia dels Avis, en què fan activitats amb els infants i després es reuneixen per intercanviar dubtes i alegries, amb el suport dels professionals de la fundació. També s’organitzen jornades d’avis, una vegada a l’any, amb tallers per aprendre a relacionar-se o a jugar amb els néts, per saber gestionar la confusió dels germans o dels cosins i per tenir eines per donar suport als pares. Per als avis, aquest suport és molt important. Volen involucrar-se, i volen fer-ho bé. Són avis amb superpoders. I, tot i que no poden ser els herois que voldrien, tenir cura dels seus néts especials els suposa una oportunitat per aprendre, renovar-se, participar més de la família i sentir-se útils, considerats i valorats.

Com pots donar suport al teu nét amb discapacitat

Mira el teu nét, no la seva discapacitat.

Observa el teu nét, serà ell mateix qui et mostrarà fins on és capaç d’arribar.

Troba què li agrada més.

Fes d’avi: abraça’l, amanyaga’l, fes-li petons...

Busca temps per dedicar-li, t’ajudarà a conèixer-lo millor.

No et quedis només amb el que no pot fer, busca el que sí que pot fer.

Mostra-li que l’estimes tal com és.

Procura que la seva vida sigui tan normal i feliç com sigui possible.

No t’oblidis dels germans ni dels cosins; segurament ells també et necessiten.

10 Comparteix experiències amb altres avis amb néts amb discapacitat.

Com pots donar suport als pares del teu nét amb discapacitat

1 Busca informació sobre la discapacitat.

Pregunta tot el que et passi pel cap si necessites respostes.

Estigues pendent dels progressos del teu nét i destaca’ls.

Confia en els pares i deixa’ls espai.

Ofereix el teu suport, però sense controlar.

Sigues accessible.

Tingues paciència.

Mostra com et sents i pregunta com se senten ells.

Escolta’ls sense jutjar i respecta les seves decisions.

10 Que les preocupacions per la discapacitat no t’allunyin de la teva família.