TRINITAT GILBERT

Una nova solidaritat 2.0. Micromecenatge contra malalties minoritàries 

Internet s’ha convertit en una bona plataforma des d’on impulsar campanyes de captació de fons per lluitar contra malalties minoritàries i impulsar la investigació. Ens fixem en dos casos per reflexionar sobre la seva utilitat 

Una nova solidaritat 2.0 La solidaritat  en temps d’internet / TJERK VAN DER MEULEN FAMÍLIA CALVET Zoom

El llibre El zoo d’en Pitus, escrit per Sebastià Sorribas, ha calat de fa temps entre els petits lectors per l’acció solidària i genuïna d’una colla d’amics que volen ajudar un amic malalt, el Pitus, que necessita un tractament, costós, fora del país. Els amics decideixen crear un zoo al barri on viuen, amb animals recollits per ells mateixos, per recaptar fons. En el temps d’internet, els zoos d’en Pitus es diuen campanyes de micromecenatge, i es fan mitjançant una pàgina web, en què es recapta euro a euro unes quantitats econòmiques per ajudar el nen malalt o per investigar una malaltia. Sovint les persones que hi col·laboren no coneixen ni la família ni l’entorn, i en molts casos ni tan sols els coneixeran mai perquè són lluny geogràficament.

Campanya 1. Un gos assistencial en diabetis

El Jan, de 7 anys, té diabetis tipus 1, la més severa. Per la seva edat no s’adona de les hiperglucèmies i hipoglucèmies, constants, que pot tenir al llarg del dia i sense motiu, malgrat que la seva mare, la Joa, i els metges li fan un seguiment constant. “Les baixades de sucre el poden arribar a deixar inconscient, i en estat de coma, i arriben quan menys ho esperes, com ara a la nit”, explica la mare. Per aquest motiu la família no dorm a les nits, perquè cada tres hores com a màxim fan control del nivell del sucre del Jan mentre ell està dormint. Aquesta feina recau especialment en la mare, perquè considera que no pot delegar-ho a la filla gran, de 18 anys, ni a la seva parella.

El fet de no poder dormir a les nits, i el seguiment diürn del Jan malgrat que vagi a escola, van fer que la Joa es quedés sense feina, perquè com a mare de fill diabètic de tipus 1 ha de ser una ombra allargassada del seu fill tots els minuts de la seva vida. Ara bé, el no dormir passa factura i la Joa ha començat a notar la baixada de forces, i per tant necessita més ajuda. Va ser en aquest moment que va conèixer l’existència dels gossos assistencials en diabetis, que s’ensinistren des que són cadells perquè reconeguin mitjançant l’olor les imminents pujades i baixades de sucre del nen o de l’adult amb diabetis. “El gos pot arribar alertar amb lladrucs fins a mitja hora abans, i per tant el nen no arriba a tenir mai cap hiper ni hipo, i com a conseqüència no passa per cap de les seqüeles que deixen les baixades i les pujades de sucre, que poden arribar a danyar òrgans”, explica Ingrid Ramon, directora de l’Associació Argus, dedicada a l’ensinistrament dels gossos.

A més de la conseqüència en l’estabilitat del nen, hi ha dos fets més que fan molt beneficiós el gos assistencial, que sempre va equipat amb un kit amb tot el que necessita un nen amb diabetis: a les nits el gos és un suport bàsic per a la mare, i emocionalment per a la criatura tenir un gos al seu costat és recuperar una infància que sovint veu mutilada. “El Jan va boig per jugar a pilota, per estar-se als gronxadors, per anar a la platja, com fan totes les criatures de 7 anys, però no pot perquè no pot esgotar-se i perquè sempre hi ha perills, com ara punxar-se amb qualsevol cosa a la sorra, que per a ell seria posar-li en perill la vida”.

Els beneficis del gos són clars, però hi ha un inconvenient: els gossos assistencials en diabetis, pel tipus d’ensinistrament que necessiten, tenen un cost elevat, de 6.000 €, als quals la Joa, sense feina, no podia accedir. Un dia va comentar-ho a un grup de mares agrupades a l’Ampa de l’escola La Pau de Vilanova i la Geltrú, a qui havia conegut perquè el seu fill hi havia estudiat. A l’Ampa van comentar-li que podien intentar ajudar-la. I aquí apareix la pàgina de micromecenatge El meu gra de sorra, on l’Ampa La Pau va penjar la seva campanya Un gos assistencial per al Jan, amb un vídeo explicatiu que la televisió local, Canal Blau, va fer-los gratuïtament.

La campanya va començar a principis del mes d’abril i en un mes es va fer coneguda a la ciutat, especialment entre les Ampa d’altres escoles, que s’oferien voluntàriament a fer activitats per recaptar diners per al gos del Jan. Les Escoles Sant Jordi, els Franciscans, la Ginesta, l’Arjau (on estudia ara el Jan, que va fer un concert amb el grup Dacapo) i entitats com la secció d’escacs de la Gran Penya van ser algunes de les que van fer activitats per recaptar diners per al gos del Jan. L’Ampa La Pau, per exemple, va muntar una parada per la diada de Sant Jordi on venia uns gorros de quiròfan de disseny atractius, cedits per Robin Hat (www.robinhat.com), que donava gran part dels beneficis de la venda per a la causa. Amics del Jan de l’escola La Pau van muntar paradetes improvisades amb manualitats fetes per ells (a 0,50 €) els divendres en una plaça de la ciutat també per recaptar fons. “La gent s’aturava a comprar-los coses quan sentien les frases que els deien les criatures: «Tenim un amic molt malalt que necessita un gos que l’ajudi a curar-se de la malaltia»”, expliquen les mares. I fins i tot hi va haver persones, a títol personal, que es van presentar a l’escola perquè havien vist la campanya pel Facebook però no volien entrar a la web per fer la transferència de diners per desconeixement del funcionament. Per col·laborar portaven en mà els diners a l’escola La Pau perquè els fessin arribar a la mare del Jan.

Dels 6.000 € que la campanya de micromecenatge es va posar com a objectiu, actualment ja n’ha aconseguit la meitat, 3.000 €, amb els quals la família ja ha pogut pagar el cost del cadell i una part de l’ensinistrament. La campanya, que es difon bàsicament per Facebook, continua activa a: www.elmeugradesorra.org.

Campanya 2. ‘Tot esborrat i ben controlat’

El Damià Calvet, la Montse Anguela i la Maria Calvet, la filla gran del matrimoni, han impulsat la campanya Tot esborrat i ben controlat, per estudiar la malaltia que es va emportar la petita Laia al mes de gener. La malaltia, el glioma difús de tronc, “és un tipus de tumor a la part profunda del cervell”, incurable, però per al qual “mitjançant la investigació s’obren esperances de trobar-hi tractament”. La Fundació Sant Joan de Déu, juntament amb altres grups de recerca del món, investiguen com contenir-la. La família de la Laia va decidir impulsar el projecte de recaptar fons per a la compra de material per al grup de recerca de la Fundació Sant Joan de Déu. “El projecte consistia a recaptar 7.000 € per comprar un aparell per a la disgregació de les biòpsies i una pipeta multicanal electrònica, i a partir d’aquí tres objectius més de 10.000, 8.000 i 8.000 € per comprar els reactius: kits de disgregació cel·lular, enzims, marcadors de fluorescència, anticossos, medis de cultiu cel·lular, material plàstic (puntes, pipetes, càpsules de Petri, tubs d’assaig, filtres...), reactius diversos (etanol i solucions tampó) i la contractació de serveis de citofluorimetria”.

En poc temps van superar l’objectiu econòmic, amb una campanya de difusió entre les xarxes exemplar i amb un vídeo promocional que explicava la malaltia i com era la Laia. Així, van decidir deixar obert l’objectiu econòmic, però el que sí que van fixar va ser el temps tal com l’havien ideat des del principi. “Tots el diners que superin els 33.000 € inicials aniran destinats al finançament d’un assaig clínic per a pacients amb glioma difús de tronc. Serà un assaig totalment innovador, perquè es tracta d’ensenyar al sistema immune de cada pacient a identificar les cèl·lules tumorals i a aconseguir que les destrueixi. Ja s’han obtingut resultats molt esperançadors en altres tipus de càncer”, explica la família per fer conèixer la campanya. Actualment ja han aconseguit 66.396 €. L’assaig clínic ja s’ha fet i s’ha enviat a Boston, i ja s’han comprat els aparells mèdics. La web del projecte és: www.implica-t.org.

La solidaritat en temps d’internet. Segons el filòsof i teòleg Francesc Torrralba

La solidaritat pren formes molt creatives en el món digital. Les xarxes es poden fer servir per a múltiples finalitats. Són un altaveu de tota mena de causes i situacions i, per tant, també es poden fer servir per sensibilitzar les persones i potenciar la seva col·laboració. Tota missió requereix un lideratge i, a la vegada, el suport de persones i de diners.

La xarxa és un àmbit idoni per buscar aquests còmplices i aquest capital més enllà de les fronteres i de les limitacions geogràfiques. Amb tot, calen sistemes de control i de transparència a fi i efecte que els donants, els que contribueixen a finançar determinats projectes solidaris, tinguin la certesa que els diners que aporten van destinats a les persones que ho necessiten. Aquesta transparència cada cop és més exigida per la ciutadania, i les empreses o organitzacions o cooperatives solidàries que sàpiguen garantir-la són les que tindran més futur en aquest camp.

És una solidaritat selectiva i a distància. El col·laborador decideix quants diners vol donar, a qui, per a quina missió. Per això compta molt la presentació de la situació i els mecanismes de persuasió. No hi ha rostre a rostre, ni contacte directe amb la persona o el grup vulnerable que s’ajuda. En aquest sentit, és un solidaritat de guant blanc, probablement efectiva i eficient, però en no haver-hi contacte directe amb el grup vulnerable, no activa l’experiència humana de la unitat, de l’empatia.