Infància 20/10/2017

Un de cada 1.000 nens podria patir una malaltia reumatològica

A l'octubre se celebra el mes de l'artritis reumatoide

A.f.
4 min
1 de cada 1.000 nens podria patir una malaltia reumatològica

Les patologies reumatològiques s'acostumen a relacionar amb malalties que afecten persones adultes i, majoritàriament, de la tercera edat. Però la veritat és que aquest tipus de patologies també poden afectar els nens i acompanyar-los al llarg de tota la vida. De fet, un de cada 1.000 nens podria patir una malaltia reumatològica.

Aquest mes d'octubre se celebra el mes de les malalties reumatològiques i l'AIJ (artritis idiopàtica juvenil), i la Societat Espanyola de Reumatologia Pediàtrica (SERPE), la Lliga Reumatològica Catalana i els Laboratoris Gebro Pharma s'han unit per donar més visibilitat a aquestes patologies.

El terme artritis idiopàtica juvenil (AIJ) engloba totes les artritis de causa desconeguda que apareixen abans dels 16 anys d'edat i persisteixen durant més de 6 setmanes. Es tracta d'una malaltia reumàtica pediàtrica crònica, caracteritzada per la inflamació articular, que es desenvolupa alternant períodes de malaltia activa i inflamació amb períodes de malaltia latent o asimptomàtica.

L'AIJ és una de les malalties cròniques més comunes de la infantesa i afecta articulacions grans i petites. Els seus principals símptomes són la inflamació articular, la rigidesa o sensació d'entumiment després d'un període de descans i en ocasions dolor, calor i enrogiment.

Encara avui es desconeixen les causes que provoquen la majoria de les formes d'artritis juvenil. El que sí se sap és que es tracta d'un trastorn autoimmune, i que a l'origen hi intervenen causes o factors genètics i no genètics. Amb tot, hi ha tractaments efectius que, encara que no poden guarir la malaltia, ajuden a controlar-la amb bons resultats.

Com en qualsevol malaltia, l'obtenció d'un diagnòstic precoç és el primer pas cap a l'elaboració d'un pla de tractament que resulti efectiu i adequat per a cada pacient. Jordi Antón, pediatre reumatòleg, cap de secció de l'Hospital Sant Joan de Déu i president de la Societat Espanyola de Reumatologia Pediàtrica (SERPE), assegura que "és fonamental un diagnòstic precoç d'aquests pacients". "Això ens permet iniciar tractaments que posen la malaltia en remissió i minimitzen l'aparició de lesions cròniques. Per a ells és molt important que pediatres i traumatòlegs coneguin aquesta malaltia i, davant la sospita, derivin aquests pacients a una unitat especialitzada per confirmar el diagnòstic", afegeix.

Clara Costafreda és sòcia de la Lliga Reumatològica Catalana i mare d'una nena de 10 anys a qui, amb només un any i mig, van diagnosticar AIJ. "Tot va començar amb una important inflor al genoll. Vam anar al metge de capçalera, que ens va derivar a un especialista, encara que va trigar un parell de setmanes a visitar-nos. Al principi el doctor va tenir dubtes sobre què li podia passar a la meva filla, i la van ingressar per fer-li una sèrie de proves. L'espera es va fer eterna, i per això els pacients volem remarcar també la importància de la derivació ràpida a l'especialista", explica.

El tipus de tractament que rep un pacient depèn sempre del tipus d'artritis diagnosticada i els símptomes que presenta, però a grans trets tots els programes de tractament de l'artritis juvenil tenen com a objectiu controlar la inflamació, alleujar el dolor, prevenir danys en les articulacions i optimitzar l'habilitat de realitzar les activitats quotidianes. "Per sort, la majoria dels nostres nens i adolescents amb AIJ són capaços de portar una vida normal; això inclou integrar-se a les activitats d'educació física a l'escola i fins i tot extraescolars. No obstant això, és necessari acudir als controls periòdics i tenir una bona adherència al tractament", explica el doctor Antón.

Psicologia, un factor determinant

Les malalties reumatològiques no només afecten físicament les persones, sinó que també ho fan emocionalment i socialment. És més, en la majoria de casos, la manera com s'afronta el diagnòstic i es continua amb el dia a dia tenen un gran efecte en la salut física.

Viure amb una malaltia reumatològica crònica planteja nous reptes al pacient. El procés d'acceptació i adaptació és llarg i complex, durant el qual es produeix una lluita interior entre els desitjos (que tot sigui mentida) i la realitat (fets concrets, símptomes i brots). El diagnòstic d'una malaltia reumatològica suposa un gran impacte per a qui la pateix. A més, quan parlem de nens l'impacte és encara més gran, especialment per als pares i familiars, que són els que més solen patir el primer impacte.

"Al principi t'espantes, veus el teu fill com una persona indefensa que depèn de tu, molt fràgil, i tens molts dubtes. Però després, a poc a poc, amb suport i informació ho vas assimilant i ho portes millor. Sens dubte, la nostra família ara és feliç i ho tenim molt controlat", reconeix la Clara.

"Acceptar el diagnòstic no significa fer com que no passa res. És acceptar que hi ha una malaltia, aprendre a viure amb ella i ser feliç. De debò que és possible, és possible ser feliç encara que algú en l'entorn tingui una malaltia crònica. El positivisme és molt important. De fet, en molts casos les persones amb malalties cròniques tenen una actitud més positiva que la resta i consideren que tenen una millor qualitat de vida", assegura Patricia Planas, psicòloga i coordinadora de la Lliga Reumatològica Catalana.

stats