Entrevista
TRINITAT GILBERT
Joan Marston

"Més de 20 milions de nens al món es beneficien de les cures pal·liatives"

Entrevista a Joan Marston, cap executiva de la Xarxa de Cures Pal·liatives Pediàtriques Internacional

marston Zoom

Quina és la situació mundial de les Cures Pal·liatives Pediàtriques?

Calculem que més de 20 milions de nens es beneficiaran de les cures pal·liatives. El 80% són de països en vies de desenvolupament. Sis milions són a l’Índia. Aquesta estimació deriva de la recerca que hem fet amb l’Unicef i altres patrocinadors. Es tracta de dades de prevalença que no es basen en la mortalitat, sinó en els nens que són vius i que pateixen malalties que els limiten la vida.
Només 66 països del món tenen serveis de cures pal·liatives específics per als nens. El Regne Unit té la xarxa més desenvolupada. La majoria dels serveis ben estructurats són al món desenvolupat, però alguns països en vies de desenvolupament estan treballant molt per aconseguir que les cures pal·liatives pediàtriques arribin a tot arreu del país, per exemple l’Índia, Malawi, Kènia i Indonèsia o en alguns països de l’Europa de l’Est. A més, països com Espanya i Itàlia estan treballant per ampliar els serveis d’àmbit nacional.
La Xarxa Internacional de Cures Pal·liatives Pediàtriques és l’única organització benèfica global que treballa per promoure el desenvolupament de les cures pal·liatives pediàtriques i fer campanya, a escala mundial, perquè aquesta situació millori.

¿Morir sense dolor també ha de ser un dret per als infants?

Els nens no poden reclamar cures pel seu compte i necessiten que els adults ho facin per ells: són massa petits, massa febles i sovint no tenen ni veu. Les cures pal·liatives per als nens van des del període prenatal fins a la joventut, passa nt pel període neonatal –quan la mortalitat sol ser alta– i la infància. Els nens tenen necessitats diferents durant les etapes de desenvolupament, i requereixen formes de comunicació especials i que nosaltres siguem capaços d’entendre el que ens estan dient. L’avaluació del dolor i els símptomes, com les avaluacions emocionals i espirituals, són diferents entre els nens.
Moltes malalties sovint s’observen només durant la infància, ja que aquests nens moren molt joves, de manera que els professionals de la salut necessiten formació, coneixements i habilitats específiques per poder-los tractar. Amb la formació, l’accés a un equip específic per a nens i els medicaments pediàtrics, es pot donar resposta a les necessitats de cures pal·liatives d’aquests nens.

Per què són tan desconegudes les cures pal·liatives infantils?

A molta gent no li agrada pensar en els nens que es moren, i per tant evita el tema. Els professionals de la salut sovint tenen por de parlar amb aquests nens i les seves famílies, i de donar als infants opiacis, com la morfina, per al dolor. Hem de conscienciar els pediatres perquè reclamin més cures pal·liatives per a aquests nens, però al mateix temps tots els professionals de la salut haurien de tenir els coneixements i habilitats bàsiques i haurien d’entendre per què les cures pal·liatives per als nens són sovint diferents de les cures pal·liatives per a adults. Cal que en aquesta defensa també hi participin grups de pares, ja que realment entenen per què és necessària.