Ahir 2 d’abril va ser el dia mundial de l'Autisme, per això en aquest post vull aportar el meu granet de sorra a fer difusió de què són i què suposen els Trastorns de l'Espectre Autista. Actualment parlem d’un espectre de simptomatologia, d’un contínuum de símptomes que van de més a menys afectació, per tant dins dels TEA hi ha un grup molt heterogeni de nens amb maneres de ser i de funcionar molt diferents, a les quals es suma la personalitat, el nivell cognitiu i les característiques pròpies de cadascú, però sí tenen en comú, en major o menor grau, certes característiques i aquestes són sobre les que us vull parlar avui com a petit homenatge a totes les persones amb TEA i a les seves famílies. Avui en dia sabem que els TEA tenen un origen genètic i neurològic, sembla que el cervell no segueix les pautes de desenvolupament normal, a grans trets, les principals teories parlen d’una banda, d’una manca de connexió neuronal en algunes àrees cerebrals, el que provoca la dificultat d’integració de la informació i de processament global, d’altra banda d’un excés de connexions en algunes àrees que provocaria el ser hipersensibles a certs estímuls i certs patrons restringits o repetitius d’actuació i/o pensament. Molts nens amb autisme mostren alteracions qualitatives i retards en el desenvolupament des del naixement, però sovint pares o professionals no els reconeixen fins al primer any de vida i partir dels 24 mesos es quan s’aprecien en major intensitat, en els casos menys afectats els símptomes poden detectar-se molt més tard. Les alteracions que es produeixen es divideixen en tres àrees, tot i que estan molt relacionades entre elles, és molt més fàcil parlar del TEA utilitzant aquesta tríada. 1. Alteracions en la interacció social Els estudis mostren que les persones amb TEA tenen problemes d’hipomentalització o dit d’altra manera, és difícil per ells formar-se representacions dels estats mentals dels altres, les persones en general aprenem a inferir els estats mentals dels altres i això ens ajuda a explicar i predir el seu comportament, alhora que ens permet adequar el nostre comportament a la situació i/o als requeriments de l’altre, així com anticipar o veure la intenció de la seva conducta. Els nens amb TEA sovint es troben amb dificultats per adequar el seu comportament als altres, a part d’aquesta hipomentalització tampoc entenen massa bé les convencions i normes socials. Una habilitat clau per moure’s en societat és la imitació, des de molt petits aprenem imitant que fan els altres, tant a nivell social, com en totes les altres esferes de la vida, els nens amb TEA mostren sovint dificultats per imitar, fet que els limita per aprendre i saber dur a terme diferents comportaments. Per tant el món social no els resulta gens fàcil, pot no interessar-los i que mostrin un comportament reservat, també pot ser que acceptin de forma passiva la interacció social, però no la busquin intencionalment, o bé la poden buscar, però es pot veure limitada per els seus interessos peculiars o per una forma d’actuar considerada excèntrica, poden compartir temes que els agradin, però poden tenir dificultats per mantenir una conversa, ja que els temes poden estar centrats en els seus interessos i no tenir en compte els del interlocutor. Els aspectes de la comunicació que complementen a la parla i ajuden a la relació social, com mantenir el contacte ocular, utilitzar gestos, adaptar la postura corporal a les necessitats de la interacció, adequar les expressions facials i modular el to de veu, també solen estar afectats. A vegades sí hi ha una motivació per relacionar-se amb els altres nens, però no en saben, per això en ocasions poden utilitzar formes inadequades d’acostar-se o ser excessivament familiars amb persones que no coneixen. 2. Alteracions qualitatives de la comunicació Els signes que més criden l’atenció a la família en un primer moment són l’absència del llenguatge oral, el no respondre al seu nom i el no mirar als ulls. Es consideren senyals d’alerta en el nen de 12 mesos no utilitzar el contacte ocular, no reconèixer el seu nom, no senyalar per demanar i no mostrar objectes al adult. Entre els 18 i 24 mesos hi ha absència de protodeclaratius, és a dir el nen no mostra als seus pares coses del seu interès, com per exemple veure un gos i dir “mira un guau” o “un guau” o senyalar per a cridar l’atenció de l’adult i compartir allò que ha vist. Hi ha una dificultat per compartir un “focus d’atenció” així com per compartir el plaer i/o alegria. El grau de desenvolupament de la parla varia molt d’uns nens a altres. Hi ha infants que la desenvolupen, però amb certes característiques com ecolàlies o repeticions, perseveració, inversió pronominal o entonació peculiar, el llenguatge també pot ser extremadament literal i amb un ritme monòton. A nivell de llenguatge receptiu, presenten dificultats per entendre els dobles sentits de les paraules, les expressions iròniques i les bromes. En nens amb menys afectació i més nivell cognitiu el llenguatge pot ser diferent al dels nens de la seva edat, pot sonar excessivament educat i correcte, massa culte o inclús pedant, utilitzen vocabulari inusual o tecnicismes que sonen estranys dits per un nen. 3. Alteracions dels interessos, activitats i conductes Els nens amb TEA poden tenir interessos que no són usuals en altres nens, per exemple fascinació per parts dels objectes, per peces giratòries, per lletres, logotips, marques de cotxes...Nens més grans i amb nivells més alts de funcionament poden estar interessats en determinats tipus d’animals, en els planetes, en les civilitzacions antigues, en trens, en mapes....I un llarg etcètera segons els gustos de cadascú, els agrada documentar-se i buscar informació sobre el tema que els apassiona convertint-se en verdaders experts en la matèria. Aquests interessos tan marcats poden ser també el seu tema principal en converses i jocs, fet que els dificulta moltes vegades la relació social, ja que els altres nens no els comparteixen. El joc tendeix a ser repetitiu i poc imaginatiu (fer fileres, agrupar, fascinació per contar, per repetir...), poden quedar-se fixats obrint i tancant un armari o un calaix o bé tancant i apagant el llums. Els costa fer joc simbòlic, no representen situacions a través del joc ni poden fer joc imaginatiu, simular que un objecte és un avió o qualsevol altra cosa els costa. Aquesta capacitat pot variar d’uns nens a altres, però és converteix en un handicap més alhora de relacionar-se amb els altres nens, de vegades queden aïllats del joc grupal bé per no comprendre les normes i el funcionament o bé perquè a ells els agrada jugar a coses diferents. En moments d’excessiva excitació poden aparèixer moviments corporals estereotipats (aleteig, girs sobre un mateix, balanceig...), l’aleteig en molts casos apareix quan estan molt contents o davant un estímul que els hi agrada molt, per exemple fer bombolles, però en aquest aspecte també cada nen és un món i cadascú té els seus propis mecanismes d’actuació, de manera que les estereotípies no són sempre les mateixes ni per els mateixos motius. És freqüent en els nens amb TEA presentar angoixa davant els canvis en la seva rutina o en l’entorn (horaris, recorreguts, objectes o persones que canvien d’ubicació...), sovint tenen dificultat per integrar la informació diversa del món on vivim, solen detenir-se en parts de les coses, obviant la totalitat i els costa fer un processament global de la informació. D’altra banda mostren dificultats per inferir i generalitzar comportaments i predomina la rigidesa. Per això les novetats són difícils d’assimilar i acceptar, les realitats que no concorden amb els seus esquemes previs són, com va dir una vegada una bona professora i experta en la matèria, terroríficament noves, cognitivament incomprensibles i emocionalment inacceptables, moltes vegades hi responen amb rebequeries o respostes emocionals desmesurades, desmesurades per nosaltres clar, perquè per ells està realment suposant un patiment important. Finalment, també cal mencionar que molts nens pateixen fenòmens d’hipo i hipersensibilitat als estímuls sensorials, això explica d’una banda que els puguin agradar molt determinades textures o que es puguin quedar fixats mirant llumetes de colors, o que els agradin coses com deixar caure la sorra i veure com cauen els granets, d’altra banda explica que hi hagi sensacions que els molestin molt, seguint amb l’exemple de la sorra hi ha nens que els pot fer una mania increïble haver-la de tocar, altres nens tenen certa selectivitat alimentaria, és bastant freqüent que no suportin les textures d’alguns aliments, a altres els poden molestar molt determinats sorolls, etc... En resum podem dir que les persones amb TEA viuen en un món que se’ls representa caòtic, en canvi permanent i ple d’imprevistos, a sobre no saben com acostar-se als altres habitants d’aquest món i experimenten plaer o de vegades patiment amb coses que els altres no comprenen, sona molt complicat oi? La bona notícia és que el nostre cervell és enormement plàstic i comptem amb bones estratègies d’intervenció terapèutica, la base de les quals és ensenyar a aquests nens a moure’s en aquest context on han nascut que els resulta tan complicat, explicar en que consisteix el tractament i les millores que s’aconsegueixen donaria per un altre post, però a grans trets vull deixar la idea de que es tracta d’intentar superar totes les dificultats que s’han comentat i d’aconseguir una bona adaptació, en definitiva de fer de l’entorn un lloc comprensible i accessible. Si voleu més informació sobre el tema aquesta pàgina web em sembla molt interessant: http://espectroautista.info/textos/divulgaci%C3%B3n/preguntas-frecuentes-autismo
6 min
