Conviure amb una al·lèrgia alimentària

Quan una criatura té una al·lèrgia o intolerància alimentària, la vida no canvia, no, però es complica infinitament. "Es complica perquè la societat no ho accepta, perquè no es fa la idea de què suposa que a aquella criatura li donin un menjar que no pot prendre", diuen Edurne Tomàs i Charles Water, pares de la Maria (9 anys), l'Àlex (6 anys) i la Carla (11 mesos).

La Maria és intolerant al gluten amb diagnòstic des que tenia dos anys i mig. L'Àlex no, i la Carla encara no ho saben. Els pares són portadors del gen, i ho van saber quan van descobrir que la Maria era celíaca. Fins llavors no en tenien cap sospita. A més, els dos primers anys de vida de la Maria van ser els d'una criatura molt feliç, que menjava molt bé i que creixia de meravella.

Tot plegat es va desenvolupar de sobte. La Maria va començar la llar d'infants, l'Edurne estava embarassada de l'Àlex i la nena va començar a fer femtes molt blanques, diarrees constants. Va deixar de ser la nena riallera i feliç que havia estat sempre, per arrossegar-se per tot arreu, fer ulleres i voler estar arrapada a la mare tant com pogués. "Si no en tens la sospita, pots pensar que era una gelosia", diuen els pares.

I, mentre tot passava, la Maria s'anava aprimant. Tenia dos anys i mig i pesava 9 quilos, i això que havia nascut amb 4! Una pneumònia va complicar-ho tot encara més. Durant set mesos seguits li van fer proves constants, i finalment va arribar el diagnòstic: intolerància al gluten de grau 4, és a dir, el màxim.

Dos anys després, amb una dieta sense gluten, la Maria va recuperar el pes i va tornar "a fer cara de salut". A més, danys col·laterals que tenia, com ara pell atòpica, li han millorat. Fins i tot ha recuperat visió, i és possible que en dos anys ja no hagi de portar ulleres, que en porta des dels tres anys per estigmatisme i hipermetropia. I encara més: la Maria ha millorat coordinació. "La intolerància li havia destrossat tant el cos... La vam agafar tan al límit que li costava molt coordinar, no sabia baixar escales, per exemple: la psicomotricitat era un esforç molt gran", recorden els pares. Per tot plegat, l'Edurne i el Charles encara es pregunten com pot ser que no s'adonessin de què li passava a la Maria. "Tenia tots els símptomes de manual d'una celiaquia i no ens n'adonàvem".

Fins aquí el relat del diagnòstic i la superació, però ara, ai las!, ve la convivència de la intolerància amb la societat, que encara pensa que una al·lèrgia és fer quatre esternuts. "Aquest estiu la Maria ha tingut els primers brots de rebel·lar-s'hi, ens deia plorant que no volia ser celíaca, que volia ser com tots els altres".

Treball conjunt

A casa, la família ha fet una mentalització conjunta. Tot, absolutament tot, es renta al rentavaixelles. La farina i el pa ratllat són sense gluten per a tots, i tots tenen ben après com ha de ser la manipulació dels aliments i de les eines de menjar. A la pràctica vol dir que per fer entrepans "acabem fent servir set ganivets, quan segurament una família fa servir un únic ganivet per a tot". La manipulació és essencial, perquè el contacte de paelles, marbres, plats, forquilles, culleres o ganivets amb aliments amb gluten fa l'anomenada contaminació . Un altre exemple de contaminació: la torradora. En una mateixa torradora no es pot torrar pa amb gluten i pa sense gluten. A casa de l'Edurne i el Charles ja no en tenen cap. Són molt estrictes, perquè no poden ser permissius, ja que en depèn la salut de la Maria. "No fem cap excepció, ni tan sols un caramel". I mentre a casa ho tens tot controlat, perquè fas un canvi de mentalització i l'interioritzes, fora de casa comença la jungla. Les festes d'aniversari, el menjador escolar, els sopars amb amics...

Una intolerància al gluten no és una malaltia, i per això "no se'ls ha de tractar com si fossin malalts". A més, són criatures i capten molt ràpidament les diferències de tracte. Tots mengen pastís i ella no. Tots mengen panellets i ella no. Són detalls petits, però diaris, que la Maria nota i capta. "Jo sempre porto un pack de menjar especial per a ella quan sortim fora de casa, perquè sé que allà on anem no trobarem fàcilment menjar sense gluten". Però el més important és que la Maria ja ho sap també i, malgrat que l'entristeixen les diferències amb què es troba, "l'eduquem perquè de gran es cuidi ella, que sigui ella la que tingui clar què ha de menjar i què no". A més, es creu que la intolerància al gluten només es refereix al blat, i es desconeix que va més enllà. "Són els colorants, els conservants, la manipulació", diuen els pares. Per això no és fàcil anar a un restaurant, perquè les paelles que facin servir per cuinar el menjar sense gluten han d'estar netes i només usar-les per al menjar sense gluten. I, per si no fos prou tot plegat, "l'etiquetatge dels aliments tampoc no és fàcil; aquesta és la veritat".

Normativa

En aquest sentit, Victòria Castell, responsable del Comitè Científic Assessor de l'Agència Catalana de Seguretat Alimentària, indica que, a partir del 13 de desembre del 2014, entrarà en vigor una nova normativa comunitària en matèria d'etiquetatge dels aliments que obligarà a facilitar informació sobre qualsevol ingredient o coadjuvant tecnològic (com, per exemple, els additius) que pertanyi o derivi d'un dels grups d'aliments considerats al·lergènics "i que ja cal indicar actualment en l'etiqueta dels productes envasats". Ara bé, amb la nova normativa, es vol "incrementar la protecció de la salut dels consumidors afectats d'al·lèrgies alimentàries i, sobretot, facilitar-los el consum d'aliments en establiments de restauració".

D'altra banda, la doctora Ana Maria Plaza Martín, cap del servei d'al·lèrgia i immunologia clínica de l'Hospital Sant Joan de Déu, assegura que "les al·lèrgies alimentàries han augmentat, de manera que entre un 6% i un 8% dels infants en pateixen una". I encara augmentarà, en els pròxims anys, fins a un 10%. I si parlem de la població en general, patirà algun tipus d'al·lèrgia fins a un 15% o un 20%. Per què? Per entendre-ho, cal pensar en una balança. En una banda hi tenim la prevenció del sistema immunològic. A l'altra, la capacitat de desenvolupar malalties al·lèrgiques. "Als països industrialitzats no hi ha infeccions perquè hi ha molta higiene i molta prevenció amb les vacunes, i llavors es descompensa la balança i es poden desenvolupar les al·lèrgies". Ara bé, també cal dir que "les criatures que les desenvoluparan seran les que tindran un condicionant genètic". Aquesta explicació fa entendre per què a l'Àfrica hi ha menys expressió de malaltia al·lèrgica malgrat que hi ha els mateixos condicionants genètics que a Europa. La balança immunològica està descompensada cap al cantó de les infeccions.

Mèdicament, els estudis reforcen la prevenció, però de moment hi ha moltes vies, que encara no estan definides. "Hem passat per fases, ara ja obsoletes, que aconsellaven dietes estrictes sense aliments al·lergènics per a embarassades i per a lactants amb antecedents familiars, però ara hem comprovat que pot ser fins i tot contraproduent".

La doctora Ana Maria Plaza, que també és la presidenta de la Societat Espanyola d'Immunologia Clínica, Al·lèrgia i Asma Pediàtrica, comenta que l'única prevenció segura ara per ara és no avançar ni endarrerir la introducció d'un aliment a la criatura. "Si es fa massa aviat, l'intestí no serà prou madur, però si es retarda massa, llavors també pot ser perjudicial perquè ha trigat massa a posar-se en contacte amb aquell aliment i, per tant, pot desenvolupar l'al·lèrgia". Com a tractaments innovadors, Plaza en revela un que no val per a tota la població al·lèrgica ni per a tots els casos, que consisteix a subministrar dilucions dels aliments que provoquen al·lèrgia a la criatura fins que aquell aliment el va tolerant. "Sobretot tenim molt bones experiències amb la llet de vaca i l'ou, i ara estem començant amb la fruita seca".

Ingesta i contacte

Maria Àngels Pie, vicepresidenta d'Immunitas Vera, associació catalana d'al·lèrgics alimentaris i al làtex, relata que les criatures de seguida són molt conscients del que poden i no poden menjar; la societat, no. Per començar, "les reaccions d'una intolerància a una al·lèrgia són molt diferents, perquè en una al·lèrgia, segons com sigui, hi pot haver mort en cinc minuts", explica.

A més, hi ha al·lèrgies que no només són per ingesta, sinó que també ho són per contacte o per inhalació de l'aliment. Això vol dir que si una criatura és al·lèrgica a la llet, els guixos habituals de l'escola són font de perill, perquè estan fets amb caseïna. "A la pàgina web de l'associació tenim publicats els ingredients al·lèrgens de tots els materials escolars habituals, per exemple", explica la presidenta de l'entitat.

La Maria Àngels, mare d'un nen de 7 anys amb al·lèrgia a l'ou, la llet i les llenties, confessa que els pares tenen por perquè les al·lèrgies severes, com la del seu fill, fan molt difícil la convivència quotidiana, especialment fora de casa. "La llet, per exemple, és omnipresent, i ni t'imagines on te la pots arribar a trobar". Per sort, diu, "les escoles estan prenent cada cop més consciència, però hi ha dates del calendari que són molt difícils de dur". La pròxima serà la castanyada, amb l'elaboració dels panellets. Pel que fa als menjadors escolars, també s'està fent molta feina, però la Maria Àngels va deixar la seva feina en una clínica veterinària perquè el seu fill dinés a casa cada dia. "Una al·lèrgia alimentària tan severa com la seva és molt difícil, pensa que a la seva aula el professor té a mà una ploma carregada d'adrenalina, i sap que li hauria d'injectar en cas de broncoespasme, provocat pel contacte amb els ingredients al·lèrgens".

Per acabar i pel que fa a l'etiquetatge dels aliments, la vicepresidenta d'Immunitas Veras explica que aquest any l'associació ha rebut quatre alertes per xocolates negres que no indicaven que contenien traces de llet. La seva és una feina continuada. Per la seguretat de moltes criatures i adults.