Batalles guanyades

Com dius a una criatura de dos anys que té un tumor de 12x12 al còccix i que hi ha de lliutar? “No hi ha paraules ni per a l’infant ni per als pares”, diu Miquel Ferrer, el pare. Certament, ells no van sentir les millors.

El Miquel recorda que era a l’hospital amb el seu fill Luke, tots dos sols, perquè la mare havia anat amb la germana gran a casa dels avis, i un metge va entrar a l’habitació. Feia dies que no els deien què podia ser el que patia el Luke, per què no anava de ventre, per què no miccionava tampoc (l’havien de sondar), per què tenia la panxa inflada. De sobte, un metge va entrar i ho va dir: el Luke té càncer, un tumor d’una mida de 12x12 i no es pot operar. I se’n va anar. “El meu fill m’estava demanant Sugus, i jo, que vaig rebre el pronòstic sense respirar, tan sols vaig tenir temps de preguntar-li, quan se n’anava, si podia donar-li un Sugus, perquè me n’acabava de demanar”. El Luke es va menjar la bossa sencera de Sugus mentre el pare esclatava en plors.

L’endemà, psicòlegs i molts altres metges els van donar més explicacions. I van començar la quimioteràpia i els tractaments infinits. “He estat durant molt temps pensant que la malaltia del Luke era culpa meva, perquè ell ja m’havia dit que tenia dolor”, diu el Miquel, turmentat i buscant explicacions on n’hi ha. També van arribar més pronòstics, sense filtres, com el que els deia que el Luke tenia un 30% d’esperança de vida.

La inspiració

I enmig de tot, apareix un personatge de ficció: Mickey Skywalker (la versió de l’heroi de la saga Star Wars protagonitzada per Mickey Mouse). “Els meus fills porten els noms dels protagonistes de Star Wars perquè a nosaltres dos ens agradava, però els fills s’han convertit en experts”, diu el Miquel. I gràcies a la ficció, la vida l’han viscuda amb il·lusió. “Pensa que al Luke li costava menjar amb tots els tractaments que li feien, però si li dèiem que el Mickey Skywalker menjava exactament el mateix que ell, llavors ho feia”. I a partir d’aquí, tot. “Si lluites, si fas bé el que et diuen els metges, Mickey Skywalker vindrà a conèixer-te”. Els pares no s’ho inventen. I és així com en Luke ha anat saltant tots els obstacles. L’un darrere de l’altre, que no n’han estat pocs fins que aquell tumor de 12x12 s’ha convertit en 12 mm x 2 mm. I fins que Mickey Skywalker ha anat a conèixer el Luke. “Vam conèixer la Fundación Make-A-Wish Spain a l’hospital, i els vam trucar. Ens vam adonar que hi coincidíem perquè nosaltres havíem lluitat contra la malaltia a través d’una il·lusió, que és la que empenyia el Luke endavant”.

Fer realitat els somnis

“La Fundación Make-A-Wish Spain treballa per fer realitat il·lusions, perquè entenem que les il·lusions són una eina que dóna les forces per lluitar contra malalties greus”, explica un representant. La fundació no té ànim de lucre, va començar a Barcelona el 1999 com a Fundació Il·lusions i el 2009 es va afiliar a Make-A-Wish International.

Miquel Ferrer assegura que des del moment en què van començar a parlar amb Make-A-Wish la família va deixar de pensar en la malaltia. “Només ens movíem per una il·lusió, que era la del Mickey Skywalker, que acompanya el Luke perquè no tingui por, perquè faci totes les proves que ha de superar”. “I pensa que mentre ho explico ara mateix no penso gaire en les proves que tenim amb els metges d’aquí pocs dies, perquè ha arribat un moment en què el que ens omple la vida és aquesta ficció que vam començar per casualitat i que ens ha ajudat tant”.

Com s’ho haurien fet si no? Com li dius a una criatura de 2 anys que té un tumor? “Sempre li diem que té una pupa”. I els pares, quan dormen, o ho intenten, han de recórrer al que sigui, somnífers, perquè no els caigui el món a sobre. “Hem fet la promesa que fins que el Luke no estigui curat no ens traurem unes samarretes que porten el logo de Som-hi, Luke. La força ens acompanya. La germana gran del Luke n’està supersatisfeta, perquè la idea del lema va ser d’ella: “L’hem de deixar participar tant com puguem en tot, perquè com a germana gran veu que molts dies hem d’estar a l’hospital amb el Luke i és dur per a ella”, explica el pare.

Així doncs, la il·lusió canvia les vides. “Si en tens, no et rendeixes per res, perquè treballes fins a aconseguir-la, fins a viure-la, i tot el procés que t’hi porta és enriquidor”, diuen els representants de Make-A-Wish.

El Luke ja l’ha viscuda; va ser un dia feliç, que va fer que conegués el Mickey Skywalker, amb qui es va abraçar, amb qui van cantar una cançó junts. “La pròxima il·lusió és entrar al rodatge de Star Wars. Unicef organitza un sorteig i nosaltres n’hem comprat totes les butlletes que hem pogut!”.

Quan acaba de recordar tot el procés pel qual passen, el Miquel també recorda un fòrum virtual en què va explicar la malaltia del seu fill, com una vàlvula d’escapament, però en què, a més, va notar com els internautes s’hi bolcaven. “És Forocoches, en què es parla de tot menys de cotxes, i que també ens ha ajudat tant a tirar endavant”. A l’habitació del Luke els pòsters, els quadres i els records de Star Wars omplen totes les parets. “Molts ens els han enviat els de Forocoches, de manera que la il·lusió de molts dies amb els meus fills ha estat: «Mireu què ens han enviat!»”. I mentrestant, la malaltia, ben lluny.

Al seu abast

La psicopedagoga Carme Thió indica que el llenguatge que entenen les criatures és el del joc i el del conte, perquè és emocional i no argumentatiu, que és tal com parlen els adults. De manera que “fer conèixer la realitat a partir d’una representació simbòlica, ja sigui un personatge o un nino, els serveix per entendre allò que ells estan vivint”.

Cal tenir en compte que les criatures no saben reflexionar ni tampoc fer introspecció interior, però, en canvi, sí que saben captar de meravella les emocions si se’ls mostren fora d’ells. “Si els parlem d’ells mateixos, es poden sentir atacats i llavors no hi estaran atents; no captaran el que se’ls diu”.

A l’hora de posar un exemple, Thió recorda una criatura que necessitava un medicament per respirar quan tenia atacs d’asma i a qui la família l’hi havia fet entendre a través d’una nina que ella estimava molt. “Un cop van acabar de fer-ho a la nina, ella mateixa va dir: «Doncs ara em toca a mi»”. I va ser així com ho va acceptar.

Eines per avançar

Finalment, la terapeuta Anna Colom (www.perunanovaconsicencia.cat), autora del llibre Un nou principi després d’un gran final. Gestionem el dolor físic amb valentia (Círculo Rojo), assegura que la il·lusió és una eina més per tirar endavant davant d’una malaltia. “També n’hi ha d’altres, com la respiració conscient”, apunta oferint un exemple.

En aquest sentit, Anna Colom fa saber quatre pilars bàsics davant d’una malaltia, que coneix perfectament. “Jo em vaig fer terapeuta després d’haver superat una malaltia greu; era executiva, tenia un ofici molt diferent, i no m’havia adonat que el meu cos m’anava fent senyals”, explica.

Així doncs, a partir de l’experiència i el saber, fixa aquests quatre pilars: 1) Gestionar el silenci i la solitud tan bon punt et fan saber el pronòstic. 2) Acceptar-ho i, per tant, no caure en el victimisme. 3) Perdonar-te a tu mateix i als altres. Ha de ser un perdó incondicional, que no esperi res a canvi. 4) Entendre per què has arribat fins aquell punt i buscar les eines per sanar l’ànima. Llavors es curarà el cos.